Monthly Archives: June 2015

Katheterwechsel…

Die Urologen spendierten mir auf Grund mehrerer geplatzter Wechselterminen, wegen des aktuellen Gesundheitszustandes, einen Krankenwagenschein für Mittwoch in die Praxis und später zurück.  Die Rettungsassistenten kamen, sahen -und änderten in RTW mit Monitor,  Sauerstoff,  Infusion.  Ich war soo extrem platt, ich kann euch nur noch berichten das der Wechsel des Bauchkatheteres wie immer sehr weh tat (aber nur kurz) . Zudem haderten die lieben RAs damit mich mit auftretenden ziemlich langen Apnoen alleine Zuhause zu lassen.  War aber mein Wunsch, da, na, ihr wisst ja bereits wies mir in der Uniklinik ergeht und das wäre einzigste Option gewesen.  Gestern dann ging es mit tagsüber etwas besser,  ich bereitete Kopien der Dokumentationen der Intensivpfleger von damals für die Anwältin vor. Ich möchte mich nun mit Hilfe wehren, denn ich mag nicht mehr allein gegen die Macht angehen.
Heute geht wieder nur schlafen nach einem größerem Anfall beim Aufwachen heute Morgen.
Leider scheine ich endgültig den Hausarzt wechseln zu müssen,  ich mag ihn gerne und er ist sehr kompetent,  aber ich glaube wir verstehen einander einfach immer falsch und es ist zu festgefahren.
Zum Glück hilft mir ein Anästhesist, der ein lieber Freund und schon in Rente ist, der gleich in unmittelbarer Nähe wohnt.
Heute:

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Vorgestern:

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viele grüße die Mut

Donnerstag Nacht Uniklinik

Hakuna matata – Donnerstag
Ich versuch mich zu beruhigen,  mich selbst runter zu bringen,  nervlich.
Fast schon hätte die Uniklinik einen kleinen Pluspunkt erhalten. ..
Ich wurde gescheit aufgenommen in der Nacht, es waren freundliche Menschen um mich rum, ich glaube,  es waren neue Pfleger, Schwestern….

Bis heute früh dann dies:
Ich kam wegen Amnesien, evtl. Krampfanfall, extreme Übelkeit und Schmerzen im oberen Thorax bei Aufnahme  an den Monitor. So weit, so gut.
Nachts war mir unglaublich übel, obwohl ich etwas dagegen bekam. Igrendwann stellte mir eine Schwester dann Kalium zum Trinken hin, was ich nicht runterbekam, da sofort der Würgreiz wieder einsetzte. Sie wollte klären,  ob ichs anders bekommen könnte.  (Ich hatte es bei Entlassunng natürlich wie immer nicht bekommen,  obwohl laut Labor mal wieder viel zu wenig Kalium in mir)
Als nächstes trat, es wurde langsam hell draußen,  der nette, neue, kleine Neurologe an die Trage. Er sagte, dass er mir jetzt Sauerstoff gibt, da ich seit längerem nicht regelmäßig atmen würde.
Zehn Minuten später war der Sauerstoff durch eine Schwester wieder weg. Irgendwann bemerkte ich dies, ich war immer noch nicht klar im Kopf, und diskutierte mir den Sauerstoff wieder dran.  Hmpf.
Später kam ein bekannter Neurologe (Oberarzt? ) mit dem kleinen ans Bett, redeten miteinander,  nicht mit mir, ich schaltete mich ein um zu sagen das es mir nicht besser ginge, da drehte dieser sich rum und verliess den Raum mit einer beleidigenden Äusserung.
Noch später kam eine Schwester und fragte ob ich einen KTW für die Entlassung brauche. “Ähm, ja, bitte,aber kann ich bitte erfahren,  möglichst von dem Arzt, warum ich in diesem Zustand entlassen werde und wie das Zuhause klappen soll?! Der Arzt hat keine Zeit, Sie sind nicht lebensbedroht im Moment,  Sie haben hier nichts verloren. ” Es folgte eine peinliche Diskussion.  Ich bin die erste, die aus der Notaufnahme abhaut, sobald es irgendwie geht, aber diesmal wäre ich sehr dankbar für Hilfe,  vielleicht sogar Diagnostik,  vielleicht einfach mal Bauch abtasten oder oder, gewesen! !! Denn seitdem, heute ist Montag, liege ich nun fest im Bett, zeitweise komplett weggetreten.  Nahrung,  Flüssigkeit,  Sauerstoff,  alles uninteressant! ?

viele grüße die Mut

Morgen SPK Wechsel

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Uiiiiiii ahhhh Angst. Hab das ding zwar schon fast zwei jahre mit 6- wöchentlichem wechsel, aber es tut jedesmal soooooo weh!!! Der schimme schmerz nur ein paar minuten, aber tagelang gereizt mit blasenspasmen…. aua. Und dies mal hatte ich nen dickeren, nen braunen drin, weil sie meine grünen leider nicht da hatte.  Tut das dann morgen noch mehr weh?? Lokale Betäubung für wechsel ist übertrieben oder? Angst. Wird schnell vorbei sein dann wieder 6 Wochen ruhe. Nur das ich nach drei Packungen cipro 500 nun schon wieder infektzeichen hab nervt!

Im übrigen ist die behandlungspflege nachts wahrscheinlich wieder abgelehnt,  trotz das ich ziemlich heftig auf eine Begründung durch den Hausarzt an die kk bestand heute. Nun ist Hausarzt sauer. Ich schon lange.

Habe heute kraft mit meinem hund getankt…. war super! Morgen früh wird er wieder in Pflege genommen. …

viele grüße die Mut

Pistole auf Brust

Ich hasse es auf meine Rechte zu pochen.  Hab ich grad in einer Mail an Hausarzt gemacht,  machen müssen.  Ich brauche Hilfe. Mir gehts körperlich täglich schlechter, null Kraft, Schmerz,  Sättigungsabfälle trotz O2, Anfälle,  etc pp.
Mein Hausarzt weiss das schon länger.  Reaktionen null, ausser das Zitat: ” Ich werde nicht mehr auf jede Mail antworten,  mein Team hat gleiche Anweisung”  Hm, bisher schrieb ich dem Herrn Rezeptbestellungen und Änderungen, um dessen Wissen er ehemals gebeten hatte. Aber gut, wie er meint. Die Helferinnen dort sind sowieso unter aller Kanone, schnauzen mich an weil ich die genauen Mittagspausenzeit nicht auswendig am Telefon weiss.
Hm.
Jedenfalls warte ich jetzt ab, ob, wann und was da zurück kommt, Ich rechne eigentlich mit gar nix oder aber der Ablehnung als Patientin, da viel zh komplex. Sarkasmus.

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viele grüße die Mut

Andere Klinik

Es ist zwar schon.länger her, und auch nicht in besagter Uniklinik passiert,  aber gehört dennoch hier rein. Entschuldigt den kurzen Bericht,  aber mir ist ziemlich übel heute und ich bange darum diese Nacht endlich mal wieder zu schlafen ohne zu krampfen und vor allem ohne den Rettungsdienst,  so nett der Verein auch ist,  bitte NICHT schon wieder zu sehen. …

Ich mit Sub- Illeus ( Vorstufe Darmverschluss)  überredet worden von netter Notaufnahme Ärztin,  ein paar Tage stationär zu bleiben.  Nicht das eine Not Op fällig wird, nur weil ichs mangels Gefühl in dem Bereich nicht merke.
Auf Station, nicht in der Uniklinik,  alle recht nett und sehr hilfsbereit.  Als Gefahr so weit nach zwei Tagen gebannt war, es war ein Samstag,  kam der Dienstarzt zu mir und fragte ob ich bereit sei über Pfingsten zu bleiben,  da mein Allgemeinzustand nicht der beste war. Wen wunderts.
Ich sagte ja, weil ich mich wirklich nicht gut fühlte und er verschwand.
Am gleichen Tag bekamm ich mehrere kleinere Krampfanfälle, zwischendurch bekam ich mit, das vier Schwestern und ein Pfleger mich heftig festhalten mussten und schon mehrfach den Dienstarzt (ja, den von vorhin)  angerufen hatten, der wohl nicht kommen wollte.
Aus Verzweifelung wurde das REA Team (das eine volle Intensivstation zu versorgen hatte und eigentlich für Reanimationen angefordert wird) hinzugezogen.  Nach einer Spritze i.v. und einem wirklich netten Intensivpflegerlächeln zu mir (Gehts wieder?), war alles wieder gut bis auf , normale, Müdigkeit danach. 
DANN fragte das Rea-Team wo denn eigentlich der zuständige Dienstarzt sei…
Pflegepersonal: “Wollte nicht kommen. ”
Am Ende gabs mega Streit zwischen Rea Team und Dienstarzt,  da ich den lächelnden Intensivpfleger im Rettungsdienst widersah, weiss ich, dass immer noch Streit herrscht.
Naja, wieder zurück zu meiner Situation:
Halbe Stunde nach Krampfanfällen, Rea- Team usw, schmieß mich der Dienstarzt achtkantig aus -denke ich- Wut aus dem Krankenhaus!  Zustand wurscht.

Wenige Tage später, gleiche Notaufnahme,  gleiche nette Ärztin,  aber keinerlei Hilfe, Behandlung,  trotz Apnoen auf Hinfahrt mit -kurzem- Einsatz des Ambubeutels…..
Muss ich das nachvollziehen können? ???

Irgendwie ziehe ich diesen Mist mit meinem Stempel auf der Stirn an. Selbst,  wenn ich an die Öffentlichkeit gehe, es macht sich doch niemand die Mühe, 5 kg “Beweise” das ich wirklich krank bin und unterversorgt durchzulesen. …
HILFE.

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viele grüße die Mut

SO sauer!!!

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Wieso nimmt mein Hausarzt eigentlich die Notärzte nicht ernst? Auch diese kennen mich, meine Unterlagen und meine Situation mittlerweile sehr genau!!!
Aktuelle Situation:
Krankenkasse hält trotz meiner mehrseitigen Erklärungen, weshalb das Rezept für häusliche  Nachtdienste mehr als gerechtfertigt ist (viiiiel billiger und effektiver als Noteinsätze) mit dem Hausarzt.  Nun dasselbe Drama wie letztes Jahr, Hausarzt überblickt die komplette Situation nicht,  versteift sich, und zieht (wahrscheinlich)  das Rezept mal wieder zurück. Grundlage auf die er sich beruft: Ich sollte in zwei Nächten in einem unheimlich schlechtem, mich beleidigtem, Schlaflabor, “beweisen” das ich diese kostenintensive Betreuung nachts brauche.  Ich ärger mich heute noch, da gottergeben mit gemacht zu haben! Auf Knopfdruck passierte da ausser Spastik nix. Ergo Schlaflabor und Hausarzt: kein Intensivpflegedienst
Ich protestierte.

Nun fakt ist, das nun wahrscheinlich alles wieder von vorn anfängt.
Wenn hier zufällig ein RA oder NA mitliest, ihr weist doch keine Psychopatienten in die Notaufnahme ein? Ihr benutzt den Ambu doch nicht, wenns nicht nötig ist? Ihr spritzt doch nix gegen Krampfanfälle wenns nicht nötig ist? Ihr diskutiert ja nicht ewig mit mir damit ich mitkomm, wenns nicht nötig ist, oder???? Eigengefährdung zb Suizid bestand nie! Wieso bitte, kapiert das der Hausarzt (ehemals Notarzt)  nicht?  Weil er zuwenig davon mitbekommt? Bitte Meinungen!

Rettungsdienst mit Einweisung vom Notarzt in KH, meist mit NA Begleitung :

Januar nicht aufgeschrieben,  das Jahr zuvor relativ gleicher Rhythmus.
09.02.15
27.03.15
29.03.15
08.04.15
17.05.15 Vincent
25.05.15
26.05.15
03.06.15
05.06.15
Immer mit dem vorhergehendem Versuch mich Zuhause zu lassen,  zwecks Weigerung von mir schon wieder ins Kh zu gehen.
Lösung zur absoluten Kostensenkung und adäquaten Versorgung: Nachdienste durch Pflegekräfte!!???

Im übrigen ist das mit ” laufen können”  wohl wirklich vorbei.
Ich ändere im Moment meine Strategien um trotzdem wie bisher raus gehen rollen zu können.

Lg

viele grüße die Mut

Der Tag und die Nacht

Mir fällt die Decke auf den Kopf!!
Ich mache täglich dreimal meine Physiotherapiehausaufgaben, aber noch ist es nur einen fast nicht merklichen Tick besser. Seit drei Wochen (mindestens) bin ich nun ohne meinen geliebten Alltag. Ohne Hund, ohne Ponies ohne endlos draußen rumzurollen.
Dafür mit Gewichtsabnahme, schwächsten Muskeln,  die trotz Training nicht mitmachen.  Auf dem Hintern die allernötigsten Wege, nach kürzester Zeit völlig
k.o.
Langsam muss sich das mal ändern.
Gerade habe ich dem Pulsoximeter nachgegeben,  bei dem ich seit Stunden nur alle zwei Minuten den Alarm stumm schalte, und habe den Sauerstoff höher gedreht. Menno.
Morgen ist Richtfest bei meinen Eltern, ca 1,5 km von hier weg. Ich habe vor mit dem E Rolli wenigstens eine halbe Stunde dort zu erscheinen.  Muss nur noch jemand finden, der vor und nachher den Handrolli hin und zurück fährt, weil man da ne blöde Steintreppe hoch muss und oben angekommen,  kann ich ja schlecht vor Gädten auf dem Boden robben. Sonst stört mich ja fast nix mehr an Peinlichkeiten (früher gaaaaaaanz schlimm), aber meine Eltern sind da noch empfindlich.
Auf dem Rückweg komm ich automatisch bei den Ponies vorbei und hoffe sehr das ich die Beiden und meinen Herzenshund einen Moment genießen kann. Kraft tanken.
Heute habe ich nur die Anfänge eines Anfalls gespürt aber zum Glück nicht die Rtw Freunde gebraucht.
Gott sei dank.
So, ich versuche nun wirklich zu schlafen. Klappt bestimmt mit Tv im Hintergrund oder Hörbuch.
Schlafen geht immer. “Grins”

Ach, wenn hier ein ‘Alter Blog Hase’ mitliest,  ich bräuchte dringend Nachhilfe bezüglich mit der Blogapp und Blogroll usw…
Vielen Dank fürs lesen, schlaft alle schön!

viele grüße die Mut

Uniklinik extrem

Nach Krampfanfälle mit Notarzt in Uniklinik. So aufgewacht ( patschnass mit urin, blut, sonstigem) auf dem flur. Stranguliert mit Sauerstoffschlauch und erst nachdem der Transport, Krankenwagen, nach hause bestellt war, wurde ich trocken gelegt….
Die Fotos sprechen für sich:
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Natürlich wieder null Monitoring….
Aber Absicht unterstellen die Schläuche zu disskonnektieren…

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BMI normal

Da ich seit Wochen nicht mehr richtig essen und trinken kann, habe ich gerade meinen BMI ausgerechnet. Darf noch ganz viel annehmen lol
Jetzt versuch ich seit ewig euch per HTML den Rechner einzufügen verdammtermüll

viele grüße die Mut

Nicht immer Mut

Ne, ich bin nicht immer stark und mutig. Ein ganz anderer Beitrag.

Ich habe HSMN, eine neuromuskuläre Erkrankung,  von ca 400 bekannten Formen eine,die in Deutschland nur 2 mal dokumentiert ist, fortschreitet ziemlich rasend. Ich habe das mehrfach schriftlich,  auch die lebensbedrohlichen Auswirkungen habe ich hundertfach von Fachpersonal dokumentiert,  aber denkt ihr, mir wird wegen meiner Vorgeschichte (Kinderheim und so) geglaubt?  Nein! Ganz oft muss ich einfach resignieren und reden lassen.  Ärzte, die Pflegepersonal nicht glauben und andersrum. Ärzte,  die nur den Stempel” psychische Vorgeschädigt” sehen.  Seufz.
Es ist verdammt Hart und Schwer.

Um was kämpfe ich eigentlich  täglich, was will ich eigentlich?

1) laufen können so lange und immer wenn ich möchte
2) keine dauerschmerzen
3) keine Rechtfertigungen, keine “Stempel Behandlung”
4) Arzt glaubt Arzt,  Pflege glaubt Arzt,  Arzt glaubt Pflege,  Pflege glaubt Pflege und irgendjemand glaubt mir bzw zumindest den Akten oder HÖRT HIN
5) Liebe Ärzte,  wenn ein Psychiater mehrfach sagt und dokumentiert das keine psych. Intervention notwendig ist,  glaubt dem das doch bitte genauso wie dem Radiologen, der ein CT befundet hat….
6) Liebe Krankenkassen,  ich wünsche euch das ihr niemals selbst mit einer Erkrankung,  egal welcher, mit eurer eigenen Logik und meistens Nichthilfe konfrontiert werdet.
7) gibt es eigentlich korrekte entlassberichte??? Da wo so alles stimmt? Untersucht wurde wirklich? Alle Befunde stimmen? Alle Aussagen, die anamnese stimmt?
8) Ärzte und Pfleger sollten ( auch, die die lieber nen anderen Job machen sollten) entlasten werden! Insbesondere auf den Stationen und Notaufnahmen.

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